星期五, 五月 17, 2024

【鍾麗淇老公見患罕見病大女插滿喉 痛哭大叫:我係咪做錯嘢?】

鍾麗淇(Margaret)的大女Isabella在6個月大時,被確診患上罕見的基因病,曾被醫生診斷或可能過不到2歲,但她在Margaret的悉心照顧下,目前她已經9歲多,去年還入讀了心儀的特殊學校,逐漸過著正常小朋友的生活。

 

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因為要照顧Isabella的關係,Margaret夫婦二人寧願放棄旅行,都不願放低女兒,直到近年女兒的健康情況穩定,Margaret去年才與老公出國旅行兼慶祝結婚周年紀念。

她早前接受港台主持的節目《瘋Show快活人》訪問,提到去年與老公出國過二人世界,Margaret坦言出發前做足準備,將大女所有可能發生的情況及應對方法一口氣列出來,而且非常仔細,例如大女在驚恐下會誘發抽搐,假如外傭姐姐不在旁為她打針,必須立即「call 白車」送大女去醫院,除了在家中每個角落貼示應對指引…

 

她更坦言出發前訂立遺囑:「結咗婚咁多年,我哋兩個都未試過一齊出去,如果飛機失事,我哋有乜事,咁邊個照顧小朋友?我要搵律師寫定 will(遺囑),我唔想有任何機會擔心。」

天生患有罕見病的Isabella成長中經歷不少難關,Margaret坦言這些年來落淚的次數不少,回想首次情緒崩潰是大女在ICU被急救,家人只能在外等候,當時她充滿無力感:「果陣好似拍緊戲咁,我喺出面拍門大喊,感覺好似發夢。」

直至大女情況穩定下來,看到Isabella身上插滿喉,一直在旁支撐着她的老公不禁痛哭大叫:「我係咪做錯嘢?」

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Margaret當刻醒覺夫妻是一種互補的關係,在家庭中生活中,大家不單互相扶持,也會在對方面前情緒失控:「我老公係一個大好人,心地好好,又愛家。我哋平衡嘅唔止係性格,喺相處過程都好留意對方,呢份感情真係一生一世。」

不過作為一個照顧特殊病患兒童的家長,在日常生活中,難免會遇到不友善的目光,不過Margaret已經學懂以笑面對各種目光,記得當年與坐輪椅的母親到長洲遊玩,有一個媽媽見狀突然走近向其小孩說:「你曳嘅話就要坐輪椅㗎喇!」當時Margaret好嬲,但冷靜過後啟發她覺得家庭教育重要,她明白特殊需要兒童的家長會害怕別人的目光,但認為家長不需感到自卑:「你就照常帶小朋友出街,我哋作為家長嘅責任都好重要。如果遇到有人好奇注目,甚至竊竊私語,我會主動示好、直接面對,歡迎對方行過嚟了解個女。」

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自從大女出世後,一家四口都在共同成長共度難關。經歷多次的挫敗落淚、互相激勵合作,可見家人的重要性和力量大到遙不可及。

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